В семье нашей форумчанки беда, судьба её 4-месячного племянника зависит от дорогостоящего препарата
В семье нашей форумчанки "Стервы" случилась беда, 4-месячный племянник пережил несколько остановок сердца и теперь его дальнейшая судьба зависит от очень дорогостящего препарата (3000-5000 евро за упаковку, достаточной на 4 месяца) . Если ребеночек дорастет до нужного веса, то ему можно будет трансплантировать легкие, а пока родителям в одиночку такие расходы просто не потянуть.
http://www.nurm.ru/Filipp-Shapovalov.html
На соседнем форуме есть соответствующая тема http://rus-bel.org/node/4750.
Отсюда, судя по всему, она каким-то образом исчезла. Надеюсь, по недоразумению.
Большая просьба подправить все что нужно, если есть такая необходимость, и дать ребенку шанс выжить, а остальным людям проявить милосердие.
открыт счет в Бельгии на имя родной сестры мамы малыша
с пометкой voor Filipp Schapovalov
745-0391448-25 или
IBAN BE70 7450 3914 4825 BIC KREDBEBB
Manevtsova Olga
Стерва , футболки и экскурсии - это , наверное , хорошо , да и почитала я идеи разн. акций (по Вашей теме) на паралел. форуме ...и вспомнилась оригинальн. идея сбора денег у дочки в школе (там недавно собирали деньги для детей из Африки ) ...дети распространяли лотерейн. карточки стоимостью 1 евро ...на карточке серия и номер , название организаторов , реквизиты и всё такое ...а спонсорами выступали всякие предприятия нашей деревушки ...там разыгрывались талоны-купоны в рестораны , в салоны ( стрижка , педикюр , маникюр ) , магазины и т.д. ...то есть рестораны спонсировали купон , например , на ужин на двоих , салоны красоты - купон на сеанс , магазины одежды - купон , например , на сумму 100-150 евро , цветочн. магазины - бесплатн. букет цветов , бар - ящик пива , хлебн. магазин - огромн. торт к торжеству , ну и т.д. ))) ...
уж , как там проводился сам розыгрыш - не знаю ...мож , где рецепция была по такому случаю или нет , и компьютер ли выбирал - какие карточки выигрышные (?) , но факт то , что я купила всего одну карточку за 1 евро и выиграла ))) ...
вот и племяннику Вашему можно организовать такую лотерею , чтобы собрать деньги для лекарства ...найти спонсоров ... например , я могу предложить талон "ужин на двоих" , здесь ещё куча рус. ресторанов , кафе , баров ...на РвБ куча стилистов , парикмахеров , маникюр , педикюр - спросить у них участие в этой акции ...кто-то печёт торты , кто-то - такси , магазины одежды - да хоть купон на 20 евро ...русские магазины - да хоть бутылку водки или баночку красн. икры могут пожертвовать ...опять же и доброе дело сделал , да и себе - рекламу ! да и в акции-лотерее могут принять участие и не только предприниматели , например , Розали - консультация логопеда , кто-то - ремонт компьютера , кто-то свою картину ,кто-то свои услуги массажиста , путсвроуен - одну уборку бесплатно )))... Сибби , например - свои неношенные джинсы (вдруг мне повезёт - у нас вроде размер один ))))) ... у кого-то - в подарок хорошая книга есть , СД , сувенир , да хоть русский платок ...как говорится , с миру по нитке )) ...и получится интересн. лотто-акция с кучей прикольн. выигрышей ...лотерейн. карточки продавать , например , по 2 евро за штуку ...например, тиражом - 1000 экземпляров ...с распространением - договориться с русск. магазинами ...например , в Кортрейке в рус. магазине "Москва" я уверена , что хозяйка согласится , т.к. она - добрая и оч. отзывчивая на благотворит. акции )) ...
на паралел. форуме читала , что в Иван-да-Марья - тоже люди отзывчивые ))...ну не выиграет кто - так 2 евро не жалко ... как вам эта идея ?)))
найти спонсоров ..
благотворительность списывается с налогов
никто ничего не вложит, пока официально фонд не зарегестрируете
и в школе не разрешат ничего продавать
ну так эту акцию-лотерею в неформальн. рамках в помощь конкретному ребёнку разве нельзя ?
акцию-лотерею в неформальн. рамках в помощь конкретному ребёнку
А чем это будет отличаться от тех, кто ходит с плакатами и просит на операцию или еду для троих сирот? Кому верить?
попробуйте, конечно, бывает ставят в русских магазинах баночку для помощи, тут же фото ребенка
Кому верить ?
как кому ? стерве ...все , как говорится , спонсоры разного разлива предлагают/предоставляют ей инфо со своими услугами и естестненно заверениями ... она делает распечатку карточек с серией и номерами ...карточки продаются в русских магазинах ...деньги от продажи карточек идут на лекарство ребёнку ...
пелагея, спасибо, неплохая идея, есть над чем подумать :)
ну , может , эта моя идея есть бредовая ...просто показалось , что это - своего рода идеальн. вариант для всех ... как говорится , если не гора идёт к Магомету , то Магомет идёт к ней ...может быть , не каждый может отправить деньги , но хочет помочь в другом эквиваленте ...м.б., не каждый может поехать в Брюссель и что-то там купить , попеть в какаоке или на барбекю , чтобы поучаствовать в этой акции ...и не потому что не хочет , а просто нет времени и возможности ...а в русские магазины люди ходят , да и почему бы не купить лотто-карточку за 2 евро ( а кто азартен , так побольше) ?...как говорится , да не оскуднеет рука дающего ...да еще на месте (в смысле , для акции ехать никуда не надо далеко) ...
спасибо большое павлу, наталье,вере, анне, ианине, светлане.
на счету 1410,00.
спасибо вам :)
моя русская приятельница (работает в аптеке в Брюгге) говорит , что это лекарство (tracleer 125mg) так просто в Бельгии не достать ...только через больничн. стационар ...говорит , что если только в Лёвене за 3067 евро ...говорит , что в Греции и Франции дешевле примерно на 40%...там можно сделать запрос ...и предупредила , что этот медикамент ещё не изучен для пациентов меньше 40 кг. (в смысле , детям ещё не применяли ) ...
там можно сделать запрос ...
если у кого-нибудь есть выходы на францию, будем благодарны. на данной момент мы нашли кто поможет в бельгии с ценой 2600.
...и предупредила , что этот медикамент ещё не изучен для пациентов меньше 40 кг. (в смысле , детям ещё не применяли ) ...
я знаю, пелагея, я уже где-то писала. такие дети как правило умирают, естеств изучить воздействие в таком случае не возможно. у нас все равно нет выбора, или пробуем с этим лекарством ... или умирает. в питерской гор. больнице филипп первый случай с таким заболеванием, в таком возрасте. думаю в других странах также все больные гораздо старше.
Сожалею по поводу несчтастья в вашей семье, нет ничего хуже, чем когда болеет ребенок.
Не знаю поможет ли (в вашем конкретном случае), но стоит написать письмо президенту РФ наряду с пожертвованиями, тогда помощь может пойти быстрее сверху вниз, а не снизу вверх. Читала статьи, что есть прецеденты обязать минздрав на покупку лекарств, необходимых для обеспечения жизни особенно при редких генетических заболеваниях (если я правильно поняла описание болезни) и в письме обязательно надо указать, что только данный препарат помогает жить ребенку. Насколько я понимаю данное лекарство еще долго придется покупать, поэтому все же стоит попробовать...надеюсь, что наше государство не оставляет беззащитных детей.
спасиб, роро. письма уже отправлены и матвеенко, и медведевой( мила мне адрес дала)
пока ответов нет.
По моему опыту + согласно порядку рассмотрения обращения граждан, через 30 дней придет письмо по указанному в запросе адресу, скорее всего в нем будет сказано, что ваш запрос перенаправили в Минздрав (как структуру, кто непосредственно занимается данным вопросом) и Минздрав вам, в свою очередь, будет давать письменный ответ в течение 30 дней. Я делала запросы по свои проблемам через президента и в моей случае сработало очень хорошо, очень надеюсь, что и в вашем сработает. А пока, будем стараться собираться всем миром неравнодушных.
У меня есть хороший друг в Париже, он работает в фармацевтической среде, попробую у него узнать можно ли достать ваше лекарство дешевле, чем 2 600 евро, что вы нашли, препарат называется Bosentan, правильно?
препарат называется Bosentan
спасибо, роро.
Tracleer - тоже оно.
ребята, не подскажите как лучше перевести деньги из россии?
можно одной суммой, меньше 10000?
Я читала в аэропорту, что можно 10 000 долларов провезти без заполнения декларации и через зеленый коридор. В прошлом году перевозила 20 000 евро, заполнила декларацию, ничего не платила, никаких подтверждающих документов не спрашивали.
Насколько я понимаю деньги везутся на покупку лекарства, если больше 10 000 долларов повезете, спокойно заполняйте декларацию и идите через красный коридор, на всякий случай можете взять подтверждающие документы, откуда деньги.
попробуйте спросить в ATENA money trans
филипок дома :)
[URL=http://www.radikal.ru][IMG]http://i046.radikal.ru/1104/81/08237d9a8d5a.jpg[/IMG]...
Roro,
деньги надо перевеСти, а не перевеЗти.
а малыш - чудный просто :)
полностью согласна, от невнимательности никто не застрахован. Совсем с этим насморком и недосыпом потерялась.
На сегоддняшний день, в связи с собранными, на ближайшие месяцы лечения (приблизительно на 8-10, если не будет больших изменений в дозировке), средствами для Филиппка, СБОР СРЕДСТВ ЗАКРЫТ. Благодарим всех, кто помог!
ты б хоть нам фотку ребенкину показала, как он там?
филиппкины новости :)
парень растет и развивается по возрасту, болтает без умолку :), правда зубок пока еще нет, недостаток кальция. состояние легких не меняется, с мамой собираются в германию в клинику на обследование. благодаря фонду и простым людям не теряем надежду. походы и письма в вышестоящие инстанции мало чего дают, правда губернатор менялся ... может сейчас отклик будет. единственное, из отдела здравоохранения обещали помочь с одной упаковкой.
жду их приезда :)
[URL=http://www.radikal.ru][IMG]http://s57.radikal.ru/i155/1109/83/709a33176aad.jpg[/...
Pages