В семье нашей форумчанки беда, судьба её 4-месячного племянника зависит от дорогостоящего препарата
В семье нашей форумчанки "Стервы" случилась беда, 4-месячный племянник пережил несколько остановок сердца и теперь его дальнейшая судьба зависит от очень дорогостящего препарата (3000-5000 евро за упаковку, достаточной на 4 месяца) . Если ребеночек дорастет до нужного веса, то ему можно будет трансплантировать легкие, а пока родителям в одиночку такие расходы просто не потянуть.
http://www.nurm.ru/Filipp-Shapovalov.html
На соседнем форуме есть соответствующая тема http://rus-bel.org/node/4750.
Отсюда, судя по всему, она каким-то образом исчезла. Надеюсь, по недоразумению.
Большая просьба подправить все что нужно, если есть такая необходимость, и дать ребенку шанс выжить, а остальным людям проявить милосердие.
открыт счет в Бельгии на имя родной сестры мамы малыша
с пометкой voor Filipp Schapovalov
745-0391448-25 или
IBAN BE70 7450 3914 4825 BIC KREDBEBB
Manevtsova Olga
Ольга(sterva), это временные настороения. И без борьбы никуда.... Это даже хорошо, что нужно бороться! Из любой ситуации есть выход! У Вас все получится. Не зацикливайтесь на одном только, никогда не говорите "у меня что-то не так!" Смотрите людям в глаза и улыбайтесь. Я так свою младшенькую учу. Ей знаете, чего только не пришлось пережить и "доказывать"
Держимся ведь и побеждаем! И у Вас все получится!
....
Да, о возрасте.
Дед наших знакомых окончил универ (третий) в 75 лет! Вот так!
мне уже откровенно сказали "кто в доме (на курсах) хозяин",
Спасибо им, конечно, за откровенность), но мне отчего-то кажется, что их болезненные фантазии о собственном господстве могут тут же развеяться при обращении в вышестоящие инстанции. Ты ведь не в частную лавочку пришла, не так ли? Именно такие твари больше всего боятся неприятностей.
и если я хочу получить диплом ... нужно "прогнуться".
не могу, я себя потом уважать не буду,
Вот и не гнись, иди прямо и требуй соблюдения своих прав!
иди прямо и требуй соблюдения своих прав!
да ну, брось ты, "не мытьем, так катаньем". она все равно получит то что хочет, а я только потеряю время, силы и нервы ... я и так уж ... а параллельно с этим и с филиппом случилось.
нет, нужно поставить точку , и искать новый путь ... этот был не мой ;)
"Именно такие твари больше всего боятся неприятностей."
anuta_ , ну это не совсем так. Именно такие люди меньше всего боятся неприятностей, т.к. знают и/или уверены в своей безнаказанности.
НО
Нет такой ситуации, чтобы нельзя было найти выход! Он есть и все может быть очень просто решаемо
anuta_ , ну это не совсем так. Именно такие люди меньше всего боятся неприятностей, т.к. знают и/или уверены в своей безнаказанности
У нас с Вами, видимо, разный жизненный опыт, и выводы наверное поэтому неодинаковые.
Кстати, бред о собственной безнаказанности излечивается тоже весьма эффективно.
"У нас с Вами, видимо, разный жизненный опыт, и выводы наверное поэтому неодинаковые."
Нет людей с одинаковым опытом и все, написанное Вами - правда. Только отношение ко всему нужно научиться менять. Ну, как бы видеть позитив в негативе. Это действует! Поверьте!
"Кстати, бред о собственной безнаказанности излечивается тоже весьма эффективно."
Верно!:)
да ну, брось ты, "не мытьем, так катаньем". она все равно получит то что хочет, а я только потеряю время, силы и нервы ... я и так уж ... а параллельно с этим и с филиппом случилось.
Понимаю, что все разом навалилось, понимаю, что тяжело. Сочувствую.
Но пораженческие настроения поддержать, извини, не могу.
Но пораженческие настроения поддержать, извини, не могу.
ну что ты ... о каком поражении речь;)
мебя колбасит только до принятия решения.
мне сейчас только опредилиться с допом( и искать другие возможности) или с работой( чего я хочу больше). проигрывает она. она еще никогда не получала такого ответа, вот и бесится. она еще и умудрилась свое истеричное письмо всем преподам разослать, наверное хотела что бы народ видел как меня к ногтю прижала. а диплом ... это не единственное что есть и на что я способна, я просто хотела ближе к моей сфере. да и потом, ты посмотри много вакатур найдешь с этим сертификатом?
так что, я всега готова и буду биться за ЧТО-ТО, а не просто так.
Уважаемые участники, я убедительно прошу не копировать в эту тему цитаты из помоев Милы.
Вы же не прыгаете в кучу грязи на дороге, чтобы потом ее везде растащить.
nataliya35, не верьте Стерве. У неё отличный нидер. Ну, подумайте, как бы она сдала экзамен по нидеру без знаний!?
Ну, подумайте, как бы она сдала экзамен по нидеру без знаний!?
розали! так в том то и дело, что экзамен был не по нидерландскому ;)
а по фармакологии, анатомии ... что гораздо легче чем нидер :))
что бы закрыть историю, отзвонились из вдаб, я ухожу без санкций, доп остается.
с этой женщиной будут сами разбираться, она написала последнее письмо самовольно без их ведома, да мне теперь без разницы.
я не могу противостоять грубости, наглости и хамству ни в реале, ни в виртуале.
и желаю в жизни каждого этого "добра" иметь поменьше :)
Стерва, ну и фиг с ним, с этим нидером.:))))) Нужно будет, выучите как следует! А может, все случится вот так:
(Ну, это чтоб отвлечь от мыслей грустных)
"Про электронный адрес
Мужик приходит устраиваться дворником в компанию Microsoft. Менеджер отдела кадров сначала, задает ему несколько вопросов, потом проводит небольшой тест (предлагает подмести часть территории) и наконец обявляет решение:
— Вы приняты, оставьте ваш электронный адрес, чтобы мы могли вам сообщить в какое место и в какой день вам нужно будет в первый раз прийти на работу.
— Но у меня и компьютера-то нет, — растерянно отвечает мужик, — не то что электронного адреса.
— В таком случае мы не можем взять вас на работу, поскольку виртуально вы не существуете.
Мужик выходит грустный, не зная что делать, когда в кармане осталось всего 10 долларов. Однако тут ему в голову пришла мысль: он заходит на рынок и покупает 10 кг помидоров. Затем он начинает ходить по домам и предлагать товар, и меньше чем за 2 часа ему удается удвоить капитал. После того как он повторил то же самое 3 раза, у него в кармане было уже 160 баксов. И тут он понимает, что с такими доходами вполне можн! о жить и без работы. Каждое утро он выходит из дома все раньше и возвращается все позднее, каждый день удваивая, а то и утраивая капитал. Через какое-то время он покупает машину, затем грузовик, а еще через некоторое время открывает фирму по доставке товаров населению. Спустя 5 лет он уже является владельцем крупной сети супермаркетов. И тут, задумавшись о будущем, он вдруг решил застраховать свою жизнь и жизнь всей своей семьи.
После переговоров со страховым агентом тот просит его оставить электронный адрес, на который можно было бы отправить наиболее выгодное предложение, на что коммерсант, как и несколько лет назад, отвечает, что у него нет ни электронного адреса, ни даже компьютера.
— Это удивительно, — недоумевает страховой агент, — у вас такой крупный бизнес и нет электронного адреса! Вы только представьте себе, кем бы вы стали, если бы у вас был компьютер!
Поразмыслив, коммерсант отвечает:
— Я бы стал дворником компании Microsoft"
.....................................
А вообще, давайте по делу. Что решено насчет благ акций? Меня можно привлекать даже в качестве кулинара:)). Я готова!
Что решено насчет благ акций?
я подумала сделать футболок(с картинкой), нашла сайт, посчитала ... получается около 4евр шт, можно было бы продавать ... скажем по 20, сын сомневается что мы сможем это реализовать ... не знаю, что думаете?
я подумала сделать футболок(с картинкой), нашла сайт, посчитала ... получается около 4евр шт, можно было бы продавать ... скажем по 20, сын сомневается что мы сможем это реализовать ... не знаю, что думаете?
Стерва, а место есть, где продавать? где, когда, кому, как долго и в каком количестве? а то у меня тоже идейка появилась...
Стерва, а место есть, где продавать?
так в этом и вопрос.
давайте идею :) тут или в личку.
большое спасибо юле, елене и павлу.
на счету 1065.00 евр.
С футболками, по моему, сложновато выйдет. Нужны разные размеры, угадать вкус невозможно и т.д.
В основном, такие проекты получаются у клубов, они их носят как юниформу потом. А тут можно прогореть.
По теме: сорри, конечно, неуместно сравнивать взрослого и ребёнка, но такой же редкий диагноз ЛГ поставили другу мужа в 38 лет 3 года назад. Точно знаю, что подобный диагноз ставится только после обследования в Париже (в Кемпере, Бретани - только предположительно поставили). Диагноз ставили на основании сканирования лёгочных/сердечных сосудов специальными зондами. Первый год было плохо очень, речь шла только о пересадке лёгких, и он до сих пор стоит на очереди, но у него редкое сочетание группа/резус, плюс куча других осложнений, при которых врачи пока не берутся за пересадку. Но человек сидит на экспериментальных лекарствах, которые меняют каждый год. Так вот, он подписывал бумагу, что мол не против, чтобы на нём экспериментировали эти лекарства (заболевание редкое, до конца его этиология не изучена, а лекарства ведь надо опробовать на ком-то). На второй год, когда поменяли лекарство, его состояние более-менее стабилизировалось, живёт обычной жизнью, но без сильных физических нагрузок. Ездит в Париж раз в полгода на обследование. Использует какой-то нетрадиционный метод медитативного дыхания, его обучали этому в Париже. Женился за это время и в ноябре у них родился здоровый мальчик... Счастливый заботливый папа сидит с малышом дома, мама работает...
Стерва, Вы - умничка, всегда замечала в Вас харизму, а теперь уважаю ещё больше! Всё, вот увидите, ВСЁ у Вас непременно наладится, жизнь посылает подобные испытания, когда готовит для Вас новые прекрасные возможности!:)) Только не понимаю, к чему Вы отвечаете на бред Милы...
Верю, что племянник Ваш- крепкий мальчик, если уже пережил такое... Очень верю, что он вполне может перерасти заболевание. Но заболевание - не только на физическом уровне, а где-то изначально - на энергетическом. Да, малышу сейчас очень необходимо это лекарство, но и параллельно надо искать другие пути, которые существуют, я уверена... Знаю двое деток, которых откачивали от комы до годика (одного ребёнка - два раза!), т.е. они пережили СВС (синдром внезапной смерти)... Сейчас им где-то по 4 и 5 лет, всё ОК, все диагнозы были сняты.
ОК....... Сорри, немного занята, особо некогда в последнее время наблюдать, как тут Админ за кукловода рулит:))...
Да, есть идеи, возможности и предложения, всё напишу в личку:))
************
его состояние более-менее стабилизировалось, живёт обычной жизнью, но без сильных физических нагрузок
да, мне админ фонда тоже подобное рассказала, одна женщина даже смогла родить ребенка, это и вселило надежду. главное вовремя поставить правильный диагноз и перейти на поддерживающую терапию.
спасибо вам за поддержку :)
Футболки можно попробовать продать на РвБ, например.
Я покупаю две.
Итак,
1. Рози - 2шт
Кто еще?
..........
Какие идеи ещё?
не только медведев, но и путин ... и много других, вас беспокоит что в правительстве много питерцев?
спасибо за совет, ребята пойдут к матвиенко, о результатах я вам доложу.
Из неоформившихся идей. Просто для размышлений
В школе , где учится моя дочь, появилась проблема с покупкой униформы (кофточки, блузочки, брюки, ....). Дело в том, что маг закрылся и пока еще никто не может найти поставщика нужной продукции для обеспечения школьников.( А потребность в приобретении вещей школьниками есть ежегодно.) Может ли это быть интересным и каким-то образом стать источником получения средств. Какие м.б. варианты?
2. мне майку(с картинкой); а картинку можно заказывать? очень хочется с диккиной аватаркой)
очень хочется с диккиной аватаркой)
васятка, развеселили меня с утра. я думала о футболках с темой "жизнь- прекрасна" ... и тут аватарка дикки :)))
с футболками пока подожду, мой расчет был на 250 шт, т.е. я должна точно знать что они реализуются ... а не лягут на чердак ;) картинка будет конечно ... только у всех одинаковые ... я думаю еще.
мой сын увлекается тюнингом, ходит на всякие собрания( не знаю как назвать). он начал собирать инфо о возможности организации "митинга" полностью для филиппа, с рекламой ... соотв. к этому можно будет и футболки присовокупить. но это так и так на след. год, на этот все даты заняты.
Стервочка, ты все правильно делаешь, сердечко у тебя не очерствело от переносимых тягот вдали от родных. На некоторые злословия форумчан, не обращай внимание, хотя очень больно их читать, (наверное, их злословия, не от хорошей жизни), и не оправдывайся, не за что! Я верю, что добрые люди помогут спасти Филиппка, которого так долго ждали,! А я за всех вас, дети, буду молиться!
Большая благодарность из Украины всем кто помогает, кто материально, а кто добрым словом! За все – спасибо! Храни Вас Господь!
Пришли мне свой скайп ( я в контакте под девичьей фамилией)
с футболками пока подожду, мой расчет был на 250 шт
Так к сведению,
решили как-то таким образом заработать на новое музыкальное оборудование:
первая партия 30 шт. разошлась на "ура"( футболки продавались между своими), а вторая легла на несколько лет "мертвым" грузом, но все-таки была распродана.
В прошлом году опять заказали другие и с мужскими и женскими моделями (так тоже можно в одной партии).
В таких случаях (хотя и для себя) тоже смотрят соответствие цена-качество. Футболки, себестоимостью 3-4-5 евро можно распродать за 9-10 евро, по 20-25 евро продают футболки на концертах муз. групп, но качество там намного выше.
"мертвым" грузом
вот за это и переживаю, спасибо за рассказ.
250штук и нагрев в процентах с 4 евро до 25(правильно я прочла?) - это не благотварительная акция уже, с вашей стороны. Линаа более реально написала. И то, я бы дешевле продавала. Тише едешь, дальше будешь. Иначе можно всё на нет вообще свести.
до 25(правильно я прочла?)
вроде я писала 20
это не благотварительная акция уже, с вашей стороны
с моей нет ... с "вашей"
Линаа более реально написала
мурзилка, я футболки сыну по 10евр давно не покупала. более и менее приличные от 30евр. так что подумала 20 вполне нормальня цена, учитывая что деньги идут не на музык.оборудование.
пс. я достаточно ясно сказала, что эта тема(футболки) пока закрыта, спасибо.
Я могу сделать несколько десятков штучек, подобных этим. Разумеется, бесплатно.
Это детские браслетики, можно делать и бусики-колье.
Когда на отдыхе я делала нечто похожее для дочки и ее подружек, много взрослых подходили и просили сделать им за деньги для их детей.
Я бы предложила 4-5 евро за браслетик и 7-8 евро за бусики.
Вопрос, конечно, в доставке. Но если бы организовалась благотворительная распродажа, то все могло бы решиться.
анюта, спасибо :) всевозможные продажи должны проходить с "рекламной акцией". если у нас получится организовать массовую акцию в след. году то и футболки, и бусики ... и пирожки ... все будет нужно ;)
с моей нет ... с "вашей"
"С моей" это больше походит на спекуляцию.
Умерьте свой нрав пока не поздно. Чем больше вы постите, тем больше, лично я, начинаю понимать, что имели в виду Мила и Имярекъ.
"не на музыкальное оборудование" звучит малость хамски по-отношению к Линаа, не находите?
мурзилка, вам заняться больше нечем в такой хороший день? опять из пальца сосете?
дело в том что мы с вами разные люди, и я конечно понимаю что вы меряете все по себе ... да и не только вы.
мы никогда не сможем понять друг друга, мы говорим на разных языках и живем в разных мирах.
пс. я рада что я в "своем" мире, а не в "вашем".
"не на музыкальное оборудование" звучит малость хамски по-отношению к Линаа, не находите?
Мурзилка спасибо.
Муз. оборудование для студентов, на базаре торговать не пришлось(была покупателем-особенно "мертвого груза"), реализовывают сами студенты и между собой на летней практике(а они люди далеко небогатые) вместе с напитками-таким образом работает "бар".
Написала это к тому, что если что-то продавать, то по реальной цене. (по-моему мнению).
Допустим продавать кофе или сок (и др.) по цене в три раза дороже, чем в кафе недемократично(если это не закрытый светский раут) к тем, кто хочет помочь, а кофе такой позволить себе не может.
"не на музыкальное оборудование" звучит малость хамски по-отношению к Линаа, не находите?
Мурзилка спасибо.
лина, приношу свои извенения за мое хамство, простите.
хорошего вам дня.
лина, приношу свои извенения за мое хамство, простите.
Стерва я даже не совсем понимаю в чем проблема и на что обижаться?
Вам тоже хорошего дня.
Сочувствую Вашей сестре и Вам.
"Опубликовано anuta_ в Сб, 02/04/2011 - 20:39. @ #
Я могу сделать несколько десятков штучек, подобных этим. Разумеется, бесплатно.
Это детские браслетики, можно делать и бусики-колье."
Я могу обеспечить материалом (закупить и передать нужное количество бусинок, ленточек, тесьму.... скажите,что и сколько? )
Реализовывать можно среди школьников. Так очень часто делают. Вот недавно нам в школе крестики вручили для распродажи (крестики плели сестры-монахини). Выручка за все около 1500 евро .
Сейчас для Вьетнама собираем. Уже 2 000 есть. И это за неделю.
....
в продолжение размышлений об униформе
Только на брюках у меня (по скромным подсчетам) получилось 40 000 евриков.
....
О футболках
Есть детские летние лагеря. Так вот: на долгую и вечную память - футболка с .... видами прекрасных мест , где отдыхали дети, детскими автографами , прочее... Еще один путь реализации. Причем закупка производится под конкретный заказ. Вариант без проигр
розали, у вас столько идей!
давайте встретимся ... в скайпе, и обсудим все ;)
см. личку.
Розали, спасибо.
Пока что материала у меня хватит, да и закупать его непросто- если пойдете в обычный магазин, то прибыль будет минимальна. Я привожу материал из Чехии, заказываю через интернет, покупаю на хобби-салонах и т.д.
А вот попробовать распространить в школе было бы неплохо. Деньги небольшие, такие покупки доступны практически каждому, а девчонкам обычно нравится. Размеры адаптируются элементарно от годовалых до 15-летних ручек-шеек. Иногда можно вырулить за счет объемов продаж с даже с небольшими суммами.
а девчонкам обычно нравится
ой, девченки, завидую вам ;)
у меня колеса, бампера и фары ;)
могу преложить радиатор без термостата ;))
"розали, у вас столько идей!
давайте встретимся ... в скайпе, и обсудим все ;)
см. личку."
Ой, а я снач личку посмотрела...
Конечно, давайте поговорим.
Скиньте мне Ваш скайп адрес. Я свяжусь часиков так в 9. Это нормально?
А ежели в Брю будете - всегда пож! Заходите!
сегодня - день совпадений ... к чему бы это ...
Стерва, попробуйте обратиться напрямую в бельгийский офис Актелиона, производителя Траклира, и узнать о возможностях получения скидки на препарат. В США у них есть официальные программы помощи малоимущим пациентам или пациентам, не имеющим мед. страховки. В других странах такие крупномасштабные программы не действуют, но может быть они смогут что-нибудь организовать в индивидуальном порядке.
Actelion Pharmaceuticals Belgium N.V.
Bedrijvenlaan 1
2800 Mechelen
Belgium
Phone: +32 15 284 777
Fax: +32 15 284 779
Также можно выйти на Гилеад (Gilead), они выпускают похожий препарат letairis, с таким же механизмом действия как и траклир. Опять-таки, официальная финансовая помощь возможна только для пациентов из США, но кто знает, может быть у них есть какие-нибудь резервы и для европейских малоимущих.
Gilead Sciences Belgium BVBA/SPRL
Park Lane
Culliganlaan 2G
1831 Diegem
Belgium
Phone: 32 24 01 35 50
Fax: 32 24 01 35 51
пешо, спасибо, напишу им.
сомневалась что с фабрики продадут частному лицу.
на прошлой неделе написала оптовикам, ответа еще не было.
Не продадут. Я тоже закупаю одному горемыке такой же инновационный препарат
Поговорите со своим врачом, они перепродают эти лекарства за меньшую стоимость, я покупаю у лечащего врача за 2 тыс $, ему родственники умерших несут упаковки, которые были куплены и не пригодились
Стерва, я имела ввиду не фабрику, а саму компанию (у Актелиона как я уже писала выше своих фабрик нет, и где они его производят никто не знает). Из-за того, что они имеют возможность продавать траклир по такой заоблачной цене, они вынуждены делать некоторые уступки малообеспеченным пациентам. В США такая программа финансовой помощи (Tracleer Patient Assistance Program) обеспечивает пациентов бесплатным годовым (при необходимости даже большим) запасом препарата. В Европе в силу совершенно другой действующей системы медицинского страхования такой офицальной программы не существует, но может быть у них есть какие-то альтернативные варианты помощи пациентам на индивидуальной основе. Сошлитесь на эту программу, спросите, могут ли они предложить что-либо подобное европейским пациентам, не имеющим страховки и возможности покупать этот препарат по его розничной цене.
2peesho
все поняла, спасибо :)
я с вашей( форумчан) помощью и фабрику скоро найду ;)
Pages